Zonder donoren had dit niet gekund

door
Stéphanie Keustermans pakt met twee nieuwe longen internationale medailles

“Zonder donoren had dit niet gekund”

Het is voor Stéphanie Keustermans (26) straks evengoed Kerstavond als voor iedereen. ‘Er zijn jongeren die het niet haalden… Die geen twee longtransplantaties overleefden…’ Tussen de zinnen moet Stéphanie Keustermans eens diep ademhalen. Ze is blij dat ze dat nog kan.

Kerstmis en alweer een nieuw jaar in zicht. Straks, als ze dat met haar ouders en haar zussen Cathérine en Laura in familiekring viert, staat Stéphanie Keustermans daar wel even bij stil. Het is niet de eerste keer, want de Leuvense onderging twee longtransplantaties in twee jaar tijd.
‘De tweede keer namen mijn ouders echt afscheid van mij, want de dokters vreesden voor een fatale afloop, maar ik vocht me erdoor,’ vertelt ze over één van de meest ingrijpende periodes in haar jonge leven.
Stéphanie wil in de eerste plaats normaal leven, bewegen en aan sport doen. Maar ook een boodschap uitdragen. Samen met haar moeder stichtte ze de vzw Re-Born to be Alive. Daarmee wil ze mensen sensibiliseren om zich als orgaandonor te laten registreren. Door aan sport te doen en zelfs Europese medailles te winnen, bewees ze dat er nooit iets verloren is. Op haar derde werd bij haar een longziekte vastgesteld.
‘De dokters gaven me nog enkele jaren te leven’, vertelt ze. ‘Mijn ouders mochten blij zijn als ik mijn vijfde verjaardag zou halen. Toen ik vijf was, verhoogden de dokters de grens naar zeven jaar, maar ik sukkelde door tot mijn negentiende.’
Al die tijd leefde Stéphanie nooit een normaal leven. ‘s Morgens naar school maar ‘s namiddags alweer in het ziekenhuis.
‘Op mijn negentiende kon ik niet verder, mijn longen deden het niet meer. Ik was stervende toen er eindelijk een donor gevonden werd. Maar mijn lichaam verdroeg de nieuwe longen niet en na de ingreep takelde ik verder af. Ik leefde in een rolstoel, mijn hartslag ging vaak over de 200, mijn armen raakten verlamd, de zuurstoffles was altijd in de buurt,… Ik kon niets meer. Een nieuwe transplantatie was de enige uitweg maar de dokters gaven me een minuscule kans. Ik heb na die tweede ingreep misschien nog meer geluk gehad. Sindsdien leef ik een ietwat normaal leven. En hoevel niet alles is zoals bij gezonde mensen en alle gevaar nooit geweken is, voel ik me nu toch al vjf jaar goed. De beperkingen neem ik erbij.’

Medailles

Stéphanie dankt haar revalidatie ook aan haar sportieve inborst.
‘Ik had nooit verwacht dat ik ooit aan sport zou kunnen doen,’ zegt ze. ‘Het begon met de revalidatie, samen met een groepje andere getransplanteerden en dialysepatiënten in Louvain La Neuve, een trap oplopen, wat joggen… Langer dan enkele minuten hield ik het in het begin niet vol maar via een stelselmatige opbouw kon ik stilaan écht aan sport gaan doen: badminton, tafeltennis en zelfs een beetje atletiek.
‘Intussen nam ik deel aan de Europese spelen voor jongeren met dezelfde problemen. Eerst was er Dublin, dan Napels, Vichy en eind vorige zomer Würzburg. Ik won al negentien medailles.Het zal voor de buitenwereld misschien niet zoveel voorstellen, maar voor mij is dat het bewijs dat veel mogelijk is als je het wil en als je er wat geluk bij hebt. Het is ook een terugdenken aan mijn donoren, zonder hen had dit nooit gekund.’
Stéphanie leeft zelfstandig, let wel, ik kan nog altijd niet het leven leiden van normale leeftijdsgenoten. Ik moet altijd voorzichtig zijn en een besmetting of verkoudheid absoluut proberen te vermijden. Met regenweer blijf ik binnen en na een avond sporten douche ik altijd thuis. Ook voor eten is het altijd opletten. Rauwe groenten in een restaurant of een ijsje aan een crèmekar kunnen niet, door het gevaar voor salmonella. Maar dat stoort me niet. Ik heb met beperkingen leren leven. Het zijn zelfs amper ongemakken in vergelijking met wat ik twintig jaar lang meemaakte.

De toekomst?

‘Ik ben blij met wat ik heb. Blij dat ik nogal wat respons krijg op het donorproject dat we hebben opgestart. Mijn droom is deelnemen aan de Wereldspelen in Australië. Ik heb sportief nog zoveel om naar uit te kijken. En vooral iets in te halen, want ik heb al te veel gemist…’

Genieten van het leven

Een job heeft Stéphanie Keustermans niet. ‘Nog niet’ lacht ze. ‘Natuurlijk ga ik ook graag eens uit, maar de dag nadien moet ik dat wel telkens bekopen.’
‘Ik heb ook andere prioriteiten. Ik heb twintig jaar van mijn leven gevochten tegen ziek zijn, nu geniet ik van mijn relatieve gezondheid. Of ik ooit moeder wilt worden? Er zijn vrouwen die een longtransplantatie ondergingen en na de geboorte van hun kindje weer op de sukkel raakten en het zelfs niet overleefde. Nee, ik ben voorzichtig. De kans dat mijn lichaam de longen toch afstoot, blijft zelfs na vijf jaar bestaan. Het blijft altijd opletten…’

Twintigste medaille in Australië?

Fijn stof en milieuverontreiniging zijn de grote vijanden van mensen met longtransplantaties.
‘Daarom nam ik niet deel aan de Wereldspelen in Bangkok’, vertelt Stéphanie. ‘Peking zou voor ons ook niet gekund hebben. Australië is gelukkig proper. Ook niet ideaal, maar minder erg.’
Op de Wereldspelen in Australië hoopt ze haar twintigste medaille te halen, in badminton of tafeltennis.
‘Hoewel sommige getransplanteerden een stapje voor hebben op mij, ik heb twintig jaar met een handicap geleefd en woog op het einde nog amper 26 kilo.’
In augustus trekken maximaal twintig Belgische getransplanteerden naar de Wereldspelen. Stéphanie is nog op zoek naar sponsoring.
‘Tot nu toe moeten we alles zelf betalen,’ zegt ze. ‘Ik hoop dat daar verandering in komt. De Vlaamse deelnemers zijn ook altijd slechter afgeweest dan de Waalse sporters. Dat steekt toch een beetje.’

‘Er zijn ook amper drie competities voor getransplanteerden. Heel vreemd dat onze opkomst minder groot is dan bijvoorbeeld in Nederland. Straks zijn we in Australië allicht met een groepje tussen de 15 en 20. De Nederlanders sturen zo’n 80 atleten.’

Stéphanie Keustermans, haar moeder en het bestuur van de vzw organiseren op geregelde tijdstippen sensibiliseringscampagnes.
‘We kregen van enkele gemeenstebesturen de toelating de geïnteresseerden zich bij ons rechstreeks konden laten registreren,’ zegt ze. ‘In Leuven tekenden 90 mensen de formulieren en in een kleine gemeente zoals Huldenberg waren er dat onlangs 40. Wij schrokken van het succens. In België zijn 250 000 mensen negatief geregistreerd, er is dus nog een lange weg te gaan. In de Europese Gemeenschap wachten momenteel nog 56 000 zieken op een nieuw orgaan.’

Dit wil je misschien ook lezen:

Laat een reactie achter

E-mail* ( is niet zichtbaar )

Scroll Up