Vrijdagse vraag: Verschilde je eerste transplantatie van je retransplantatie?

door

Of een retransplantatie verschilt van een eerste transplantatie werd mij onlangs gevraagd. Naar mijn gevoel wel. Ik heb de twee mooiste jaren gehad met mijn eerste donorlongen. Ze waren uitdagend en pittig, maar lieten me wel voor het eerst zien wat gewoon leven was. Ze zorgden ervoor dat ik even zorgeloos was en mee kon met het leven. Ik spreek niet over mislukkingen, maar ik spreek over mijn eerste donor die me liet proeven van het leven. Mijn eerste donorheld die me leven gaf op het moment dat ik het voor mij ging stoppen. Maar het is wel zo dat mijn eerste transplantatie helemaal anders verliep dan mijn tweede transplantatie.

In de eerste plaats omdat er geleerd was van de eerste transplantatie. Logisch, maar toch. Als tweede mocht ik zelf ook enkele eisen stellen van mijn prof. Tenslotte weet je waar je voor staat, je weet nog hoe het was, je weet nog hoe het voelde. Ik mocht zeggen wat ik minder fijn vond en wat ik fijner vond. In de mate van het mogelijke werd daar rekening mee gehouden.

Wat we wisten was…

Dat sommige medicatie niet aan sloeg bij mij. Doordat mijn lichaam te weinig immunosuppressiva kreeg heeft dit het proces alleen maar versneld. En nu vraag je je af of ze dat niet zagen in mijn bloed, maar neen, dat zagen we niet. Mijn bloeduitslagen bleven best stabiel in die periode. Gek lijf. We hebben veel geprobeerd ten tijden van mijn eerste transplantatie. Veel nieuwe dingen, maar de basis was wel altijd ongeveer hetzelfde. Mijn medicatie schema werd na mijn retransplantatie helemaal gewijzigd.

Mijn scoliose operatie maakte het wat moeilijker tijdens de transplantatie. Doordat mijn rug gefixeerd is met staven en wat allegaartjes kon ik niet op de juiste of gebruikelijke manier gekanteld worden om de longen er netjes in te krijgen. Althans dat ging wel, maar niet zo gemakkelijk als gebruikelijk. Bij mijn tweede transplantatie hebben ze dit aangepast door de longen in te brengen langs de zijkant van mijn lichaam. Mijn litteken dat eerst netjes onder mijn borst liep, loopt nu voornamelijk over mijn rug en schouderbladen.

Ook bleef ik iets langer aan de beademing om mijn zwakke lichaam meer tijd en rust te geven om te herstellen.

De periode op medium care werd voor mijn eigen comfort zo kort mogelijk gehouden. Dat was een vraag van mezelf, ik wilde langer blijven op intensieve en op de transplantatie afdeling. Maar de tussen afdeling, daar had ik het niet mee. Dat is een ervaring die iedereen anders beleefd, de ene heeft liever intensieve, de ander liever medium care. Ik liep daar de muren op van uit mijn bed. Ik sliep niet ‘s nachts, beleefde er de wildste nachtmerries van de pijnmedicatie en had er echt geen fijne tijd. Dat maakt je herstel alleen maar zwaarder voor mezelf. Dus besloten we dat ik wat langer op intensieve zorgen bleef en wat langer op de transplantatie afdeling. De periode op medium care heb ik ook de tweede transplantatie door gemaakt, maar wat korter dan normaal gepland was.

Wat algemeen anders was…

Een tweede transplantatie was wat mijn gevoel betreft zwaarder. Niet dat een eerste transplantatie niet zwaar is want dat is het wel. Maar je lichaam tweemaal op korte tijd door zo’n zware operatie loodsen is best pittig bij momenten. Alles gaat wat trager en je lichaam heeft meer tijd nodig om te recupereren en zichzelf weer op te lappen. Het proces gaat een pak trager omdat ik veel zwakker was dan voor mijn eerste transplantatie. De complicaties maken het er niet gemakkelijker op.

Ik had zo goed als alle complicaties die je je maar kon inbeelden. Falende nieren, water op de longen, enorm veel maag problemen, dagenlang hoge koorts, een enorme bloed uitstorting op mijn rug, borst en buik,…

Ik had de hart-long machine nodig bij mijn retransplantatie. Bij een longtransplantatie moeten er verschillende verbindingen gemaakt worden, zoals onder andere de luchtpijp en de longslagaders. Als de patiënt te weinig reserves heeft door de slechte kwaliteit van de eigen longen, dan wordt er een hart-longmachine gebruikt om de transplantatie veilig te laten verlopen. Het zorgde voor een groot litteken in mijn lies, maar was vooral pijnlijk ten tijde dat de nietjes er nog in zaten. Ik kon mijn been wekenlang niet plooien en sliep zelfs met opgetrokken knieën.

Doordat ik lang heb moeten wachten voordat artsen durfden retransplanteren heb ik maar enkele dagen op de wachtlijst gestaan, meteen op de eerste plaats, want eigenlijk was de beslissing al te laat genomen. Heel erg veel geluk gehad dat besef ik nog elke dag.

De revalidatie was een pak langer doordat ik zo verzwakt was voor de retransplantatie.

 

Mijn tweede transplantatie zorgde voor heel veel moois net zoals mijn eerste donorlongen. Ik heb voor ze allebei moeten vechten. En iedere persoon reageert anders, iedere transplantatie is anders. Maar het is wel mooi dat we van iedere transplantatie kunnen leren. We mogen ook niet vergeten dat de wetenschap rond transplantatie nog elke dag vooruitgang boekt. Mijn transplantatie is bijna vijftien jaar geleden er zal ongetwijfeld nog veel veranderd zijn op al die jaren. En er zal nog veel verandering komen. Gelukkig maar.

Dit wil je misschien ook lezen:

Laat een reactie achter

E-mail* ( is niet zichtbaar )

DutchEnglishFrench
Scroll Up