Vragen die ik standaard krijg als ik vertel dat ik donorlongen heb

door

Nieuwe longen krijgen, het blijft voor vele mensen een beetje vreemd en vooral ingrijpend. Dat is het ook! Ze tasten wat in het duister want wat betekend dat nu eigenlijk. Ik krijg dan ook vaak dezelfde vragen als ik iemand vertel dat ik donorlongen heb. Zelfs onder vrienden is en blijft het vaak bijzonder. Sommigen stellen een enkele vraag, anderen hebben waslijsten aan vragen. Ook na jaren vriendschap. Wat best begrijpbaar is. Ik pas mijn antwoorden altijd wat aan naar gelang wie het vraagt.

 

 

Ben je dan weer gezond/genezen?

Een grote standaard, ben je weer gezond of dan ben je genezen! Want oude longen eruit, nieuwe erin, dat staat gelijk aan genezing. Ik probeer het altijd uit te leggen als het ‘ruilen’ van een ziekte. Ik ruilde mijn eigen zieke longen voor donorlongen. Dat gaat niet vanzelf, daar hangen ook problemen aan vast. Het is de ene ziekte ruilen tegen een andere ‘ziekte’.

 

Hoelang kan je je donorlongen houden?

Dit vind ik altijd een beetje een lastige vraag, misschien omdat ie soms best confronterend kan zijn. Vlak voor mijn eerste transplantatie kwam ik bij de transplantatiechirurg en die zei dat ik met twee gezonde jaren heel blij mocht zijn. Stilaan werd het vijf en ondertussen gaan we richting 10-12 jaar. Maar ook daar zit ik over, dus kijk ik vooruit naar mensen waarbij het nog meer jaren geleden is. Dat is altijd fijn om te zien, dat het kan. Dat er mensen zijn die 18, 20, 25 jaar leven met nieuwe longen dat is zo fijn om te zien!

 

Voel je ze zitten je nieuwe longen?

Iets waar mensen (althans in mijn omgeving) enorm benieuwd naar zijn, of ik die longen effectief voel zitten. Of het anders voelt dan mijn eigen longen? Ik voel ze zelf niet anders ‘zitten’ dan mijn eigen longen. Het enige wat ik voel is dat ze schoon zijn en enorm diep kunnen inademen. Ik voel geen gereutel of geen vuiligheid zitten. Ze zijn naar mijn gevoel nog helemaal nieuw. En dat voelt nog steeds zo na dertien jaar, als nieuw.
Waar ik wel enorm aan moest wennen na mijn transplantatie is dat ik mijn oude longen perfect kende. Ik wist waar de problemen zaten, ik wist hoe en waar ik daaraan kon werken. Ik wist vooral heel goed als het niet goed zat. Maar bij nieuwe longen voelt dit helemaal anders. Ik ben ze niet gewoon, zelfs na al die jaren voelt het soms nog een beetje zo. Mijn oude longen kon ik perfect aanvoelen en dat vind ik soms bij mijn donorlongen wat moeilijker.

 

Hou oud was je toen?

De simpelste uit het lijstje en die komt meestal als geroepen aangezien de voorgaande vragen het soms wat zwaar kunnen maken. Mijn ouders wisten het als kind al dat het ooit nodig zou zijn, op mijn zevende moesten ze voor het eerst beslissen en zeiden ze neen. Op mijn vijftiende kreeg ik zelf de vraag en op mijn achttiende besloot ik ervoor te gaan. De jaren tussen door was het overleven, maar ik was er niet klaar voor. Na al die jaren weet ik dat je best kan wachten met transplanteren tot je er zelf achter staat. En daar had ik wat moeite mee.

Moet je daar medicatie voor nemen? En voor hoelang?

Een medicatie lijst op sommen dat heeft geen zin, daar wordt niemand wijzer van en daar doe ik dan ook niet echt aan mee. Het is zo verschillend per patiënt en niemand leert wat bij door bepaalde medicijnen bij naam te noemen.
Als je dan uitlegt dat het belangrijk is dat je lichaam de nieuwe longen accepteert, dan kunnen mensen (die vaak niets met transplantatie te maken hebben) het zich gemakkelijker voorstellen dat je medicatie nodig hebt tegen afstoting. Ik probeer er wat een draai aan te geven, zo neem ik medicatie dat mijn hart wat gedeisd onder controle moet houden. Dat moest voor de transplantatie hard werken om mijn longen te compenseren. Zo probeer ik het een beetje voor te stellen, zodat mensen er een idee van hebben.
Dat het levenslang is verwacht precies niemand. In mijn badmintonclub waar ik ondertussen al een aantal jaar speel blijft het vaak iets wat ze zich niet kunnen inbeelden. Dat het voor altijd is. Ik zeg meestal dat het een heel kleine moeite is voor wat ik terug krijg.

 

Is dit herkenbaar voor jullie? Ik ben best benieuwd of jullie dezelfde vragen krijgen van mensen? Het is en blijft toch bijzonder nieuwe longen krijgen.

Dit wil je misschien ook lezen:

Laat een reactie achter

E-mail* ( is niet zichtbaar )

Scroll Up