Rare disease day: Over opgroeien met een zeldzame ziekte

door

Morgen, 28 februari, is het Rare disease day, ofwel zeldzame ziektendag! Er wordt over een zeldzame ziekte gesproken wanneer deze 1 op 2000 mensen treft. Het merendeel van deze ziekten komen zelfs nog minder voor. Maar men schat wel dat er 6000 tot 8000 verschillende zeldzame ziekten zijn waardoor in totaal 6% tot 8% van de bevolking getroffen wordt. Zeldzame aandoeningen zijn vaak erfelijk, chronisch, progressief en meestal levensbedreigend.

 

Mijn zeldzame ziekte heeft geen echte naam, het valt onder de term interstitieel longlijden, oorzaak deels bekend, deels gekend, adeno virus in combinatie met encefalitis. Een ontsteking op de hersenen.

 

De diagnose

Wat ik me voornamelijk herinner is het af en aan geloop van artsen. Voordat mijn moeder de juiste arts vast had zijn er vele tientallen gepasseerd. Telkens een andere diagnose en zelfs velen die er niet uit kwamen. We zaten bij oncologen, bij neurologen, bij iedere mogelijke dokter voor iedere mogelijk ziekte. Volgens de ene was het niets, volgens de andere een levensbedreigende situatie. Elke keer opnieuw van het kastje naar de muur. Naar huis gestuurd, extra testen en niemand die wist wat er aan de hand was. En vooral heel veel geluk gehad met op een dag de juiste arts vast te hebben. Na al die jaren zijn we daar nog heel erg dankbaar voor.

 

Toch altijd dat tikkeltje anders

Ik groeide op tussen kinderen met verschillende longziektes en geloof me, ik heb er de beste vrienden aan over gehouden en mede dankzij hen een een geweldige kindertijd/jeugd gehad ondanks het ziek zijn. Maar toch voelde je het steeds, dat je anders was, dat je ziekte misschien wel (zo goed als) hetzelfde behandeld werd, maar dat het een heus verschil was in ziektebeeld. Je bent nog steeds in elke mogelijke manier anders. Niet erger of zieker, gewoon anders.

En dat is soms best frustrerend.

Want dat wil ook zeggen dat je ‘nergens bij hoort‘. Soms heb je gewoon een babbel nodig met een lotgenoot, met iemand die door dezelfde zee vaart als jij. Het was soms best moeilijk om er alleen voor te staan. Want het ging veel verder dan gewoon alleen zijn, zo was het vaak onmogelijk om aan verzekeringen of terugbetalingen te geraken. Heel vaak hebben we mogen horen dat het onmogelijk was iets te doen omdat ik geen bekende ziekte had. Het was vaak opboksen tegen alles en iedereen om dan telkens weer tegen een muur te lopen.

Vaak kon ik de noodzakelijk medicatie niet krijgen omdat die niet terug betaald werd met mijn ziektebeeld en enorm duur was, net als de sondevoeding. Een port a cath werd op de lange baan geschoven wegens volgens de instanties niet noodzakelijk, een rolstoel werd niet terug betaald, zo heb ik lang in een grote buggy gezeten om me te kunnen vervoeren, want zelf stappen was onmogelijk. Een rolstoel huren werd later gelukkig wel een mogelijkheid, comfort 0. En dan moest er zuurstof komen, die uiteraard niet werd terug betaald. Een héle rompslomp en telkens opnieuw vechten om iets wat je nodig hebt te kunnen verkrijgen. Het is te beschamend voor woorden. De machteloosheid is zo ontzettend groot. En dan hebben we het nog niet gehad over de controle artsen die moeten beslissen hoe ziek je bent om een tegemoetkoming te krijgen. Mijn finale arts -die moest beslissen hoeveel punten ik kreeg- scheen met een grote lamp op mijn rug, nam wat speeksel tussen zijn vingers en wreef herhaaldelijk hard over mijn littekens om te zien of ze wel écht waren. Want geloven in een medisch dossier deed hij niet.

 

En ik ben lang niet alleen. Zovelen strijden dagelijks voor een beetje meer comfort in het ziek zijn. Een beetje extra ademruimte. Er moet een beter beleid komen voor zeldzame ziektes. Zelfs na al die jaren zijn er nog steeds obstakels. Zo kon ik enkele jaren geleden -toen Roche geen samples Cellcept meer gaf voor longgetransplanteerden- drie jaar lang alles zelf ophoesten. Drie jaar lang, elke maand een doos van ruim 800 euro. Gelukkig waren er fijne vrienden die hun cellcept met me deelden, maar als je net als ik geen ander product verdraagt dan stond je voor blok.

Zo’n obstakels zouden er niet meer mogen zijn. Niet meer vandaag de dag.

Er zijn veel zeldzame ziektes, ze komen vaak maar héél zelden voor, maar samen zijn we met genoeg om een verschil te maken. Daarom is zeldzame ziekendag een belangrijke dag, een dag om wereldwijd de zovele zeldzame ziektes een gezicht te geven.

Dit wil je misschien ook lezen:

Laat een reactie achter

E-mail* ( is niet zichtbaar )

Scroll Up