OVER STEPHANIE

 

 photo e60b1710b4c4c5edbb324762acb7efc9_zps453e2316.jpgIk ben Stephanie, geboren in 1982 en samen met een grote en en een kleine zus getogen in Leuven.

Vanaf mijn geboorte had ik een zwakke gezondheid en hoewel ik altijd maar ziek was, bleek geen enkele dokter te weten wat er met me scheelde. Tot het op mijn derde helemaal uit de hand liep. Ik werd nog zieker en ben bij verschillende artsen in het UZ op controle en in behandeling geweest. Elke mogelijke ziekte is aan bod geweest, maar nooit wat concreets. Door toeval werden mijn longfoto ’s bekeken door een beginnende arts. Zij ging verder aan de slag en werd sindsdien mijn behandeld arts.

Als kind kreeg ik een encefalitis -ontsteking op de hersenen-, samen met het adenovirus. Deze twee virussen hebben mijn longen op driejarige leeftijd vrijwel verwoest. Mijn longblaasjes werden stuk voor stuk afgebroken. Omdat dit zo zelden voorkomt is er geen concrete ziektenaam, maar valt het onder interstitieel longlijden. Ik werd behandeld met antibiotica kuren, maar soms ook experimentele medicatie bv voor malaria, alles werd geprobeerd om mijn longen weer in een betere conditie te brengen. Veelal kun je mijn behandeling vergelijken met die van patiënten met mucoviscidose.

Als kind werd ik regelmatig opgenomen op de kinderafdeling van het UZ Leuven, waar ik me zo thuis voelde. Hoe vervelend alle behandelingen ook waren, ik werd omringd door een prachtig team van verpleegkundige, kinesisten en mensen van de ziekenhuisschool. Door mijn zwakke gezondheid kon ik niet veel, maar tekenen en verhaaltjes schrijven in overvloed. Met een liefde voor mooie schriftjes, lezen en mijn dagboek(en) volschrijven werd mijn jeugd gevuld.

Op mijn zevende werd duidelijk dat ik nieuwe longen nodig had. Dringend. Maar op mijn zevende in 1989 was een longtransplantatie een operatie die maar enkele malen uitgevoerd was en nog nooit op een kind. Mijn ouders besloten verder te doen hoe we bezig waren en ervoor te zorgen dat ik zo stabiel mogelijk bleef. Enkele jaren later op mijn vijftiende kreeg ik zelf de vraag of ik een longtransplantatie wilde. Ik weigerde, resoluut. Ik moest er niets van weten, had er nog nooit van gehoord en was zo gewoon dat ziek zijn tot mijn leven behoorde.

Na mijn longtransplantatie besloot ik een website op te richten. Omdat ik zelf zo gezocht had naar informatie van patiënten zelf. Van mensen die precies hetzelfde ondergaan hadden als ik. Er was in 1997 geen enkele website omtrent transplantatie te vinden. Ik kon in het ziekenhuis van patiënten informatie krijgen, maar als vijftienjarige informatie krijgen van een zestigjarige, dat was goed bedoeld, maar helemaal niet wat ik wilde. Het had het omgekeerde effect, ik moest er niets van weten en sloeg na enige tijd volledig dicht en weigerde nog informatie te krijgen.

Ik besloot toen, op dat moment, dat ik als het zover was zelf een website zou oprichten om mensen te informeren. Om duidelijkheid te scheppen en eerlijke informatie te geven. Patiëntenervaring is op dat moment zo belangrijk. En zo ontstond vier jaar nadien in 2001 deze website.

Op mijn achttiende besloot ik na de zoveelste gesprekken erin mee te gaan. Nadat ik steeds meer mensen rondom mij zag die succesvol een longtransplantatie ondergaan hadden. Op mijn negentiende werd ik na zeven maanden wachten opgeroepen omdat er donorlongen beschikbaar waren.

En vanaf die dag heb ik mijn ziekte geruild voor het getransplanteerde leven. Een genezing is het niet, het is een comfortabelere verlenging van mijn leven. Helaas kreeg ik na anderhalf jaar met nieuwe longen het verdict dat ik chronische afstoting had waar niets meer aan te doen was, behalve een tweede transplantatie. Het proces helemaal opnieuw. Ik schreef het van mij af, in mijn dagboek. Later ook online op een blogspot account. Schrijven heeft er altijd ingezeten vermoed ik, net als tekenen, een passie voor goede films en series en ook lezen. Boeken, met hopen van kindsbeen af.

Er is sinds mijn eerste webstekje veel veranderd. Na een account op blogger, wordpress.com, een .tk account kocht ik in 2000 een account, phietelotjepetotje.be, een naam waar ik me nog steeds van af vraag, waarom? Ongeveer twee jaar later registreerde ik stephaniekeustermans.be gewoon mijn eigen naam. Wat een gemak, een verademing.

De kern van mijn website is altijd hetzelfde gebleven, mijn verhaal over mijn longtransplantatie, mijn retransplantatie maar ook over de wachtlijst, over afstoting, en algemene informatie over transplantatie en orgaandonatie. Daarnaast is het ook een blog geworden, ik blog ongeveer vijf dagen per week, af en toe wat meer en helaas ook af en toe wat minder. Over de gewone dingen in het leven, over dankbaar zijn, over mijn donorheld, mijn prachtige longen en hoe ik het sporten opnam sinds mijn tweede transplantatie. Hoe ik medailles win dankzij mijn donor. Een blog over mijn leven dankzij, voor en met mijn donor(s).

Naast mijn blog ben ik bezig met het promoten van orgaandonatie, iedere dag opnieuw, via Re-born to be alive vzw. Mensen sensibiliseren en aansporen om met elkaar te praten over orgaandonatie en registratie.