Op de bres voor jonge patienten met donorlongen

door

Raf Van Brussel:
“Het leed van anderen raakt me steeds meer”

Vorig jaar nam zanger Raf Van Brussel het peterschap op zich van de vzw ‘Re-Born To Be Alive’, die zich inzet voor jonge patiënten die een longtransplantie ondergingen. Raf kwam in contact met de organisatie, toen hij op een concert Stéphanie Keustermans leerde kennen.
Stéphanie heeft net een tweede, risicovolle longtransplantie achter de rug. Nu de jonge vrouw opnieuw aan de beterhand is, vertelt Raf over zijn inzet voor de vereniging.

 

“Toen ik Stéphanie enkele jaren geleden leerde kennen, had ze net twee donorlongen gekregen”, zegt Raf. “Ze vertelde me over haar nieuwe leven en de hobby’s die ze opnieuw kon uitoefenen. En ook over dat dubbele gevoel: ze had moeite met het feit dat een kind was gestorven voor haar nieuwe longen. Ik bleef haar verhaal volgen, en toen Make a Wish me contacteerde om als een verrassing op een feestje voor haar te verschijnen, vond ik het jammer dat ik er niet kon bij zijn. Vorig jaar had ze afstotingsverschijnselen. Het kwam als een donderslag bij donkere hemel. Stéphanie had een nieuwe donor nodig. Ze wou zo graag leven, en ondanks haar zwakke fysiek bleef ze hoopvol afwachten. Gelukkig voor haar waren er, na enkele bange maanden, geschikte longen beschikbaar. Ze lag heel lang in het ziekenhuis. Op een gegeven moment had ze slechts 20 % van de normale longcapaciteit. Dat is bijna niks. Haar leven hing echt aan een zijden draadje. Ik ben haar een paar keer gaan bezoeken met mijn dochter Lucca erbij, omdat ik wist hoe geweldig ze dat vond. Elk bezoek beurde haar op en dat maakte me blij en hoopvol. Ze moest er door geraken.

 

Stéphanie was vel over been. En dan stond haar nog een zware revalidatie te wachten. Ik vroeg me af of ik zo’n strijd zelf wel had aangekund, of ik me niet gewoon zou laten gaan. Maar zoiets weet je natuurlijk pas zeker als je er zelf voor staat.

 

Stéphanie is als een zusje
Ondertussen is Stéphanie aan de beterhand. Ze is zo’n sterke vrouw. Ze is net terug van de Olympische Spelen voor mensen met een donorlong of –hart in Dublin, waar ze maar liefst 5 medailles won. Ik bewonder haar vechtlust mateloos.”

“Na al die tijd is Stéphanie als een zusje voor mij geworden”, zegt Raf. We mailen of sms’en elkaar af en toe. Zo’n reactie doet haar ontzettend veel plezier. Telkens een van haar lotgenoten sterft, heeft Stéphanie het moeilijk. Er is niet alleen het verdriet, je wordt ook iedere keer weer geconfronteerd met je eigen zwakte.”

Ik heb zelf een paar goede vrienden verloren. En mijn vader ontsnapte, na een zware hartaanval, op het nippertje aan de dood. Dan besef je pas hoe broos het leven is.

Toen Stéphanie me vroeg voor het peterschap van de vereniging, moest ik er even over nadenken. Ik krijg zo vaak aanvragen om op te komen voor een goed doel. Dan stuur ik altijd wel een paar foto’s op of zorgt mijn vrouw Ine, die als bediende in een snoepbedrijf werkt, voor een pakketje snoep. Het peterschap neemt veel tijd in beslag, als je het goed wilt doen. Ik beperk me daarom bewust voor Re-Born To Be Alive.
In naam van de organisatie ontvang ik vaak cheques op scholen of verenigingen die geld inzamelen. Zij mogen op een klein optreden rekenen, als bedankje. Met het geld sponsort de vzw allerlei uitstapjes, zoals een bezoekje aan Eurodisney of geschenkjes die het leven van de jonge patiëntjes wat draaglijker maken.”

 

We zijn gelukzakken

Het siert de jonge papa dat hij zo bekommerd is om anderen. “Het vaderschap heeft me nog veel gevoeliger gemaakt voor al dat leed”, zegt Raf. “Voor veel mensen zijn zulke ziektes een ver-van-mijn-bed-show, tot je er zelf mee te maken krijgt. Stel je voor dat Lucca zoiets overkomt. Voor je eigen kind zou je toch je leven geven?

 

Ik herinner me nog een pijnlijk voorval in het ziekenhuis. Lucca was net geboren en in een roes liep ik door de gangen op zoek naar een vaas voor de bloemen. Twee dames wensten me proficiat. Ze vertelden me dat zij afscheid kwamen nemen van een pasgeboren kindje dat het net niet haalde. Ik krijg er kippenvel van als ik het vertel.
Ine en ik mogen onszelf gelukkig prijzen. Dat besef ik meer en meer. Ik koester mijn geluk elke dag. Met Lucca werd alles zo compleet. Onze dochter is een droom van een kindje. Ze is nu anderhalf en begint volop te praten. Een half uurtje op de zetel met zo’n lachebekje en je batterijen zijn zo weer opgeladen.

Lucca heeft wel haar eigen willetje. Ze kan zo op je gemoed werken als ze iets niet krijgt. Ine en ik moeten constant bij de pinken zijn en consequent aan één zeel trekken. Kinderen vinden snel een gat om aan de regels te ontsnappen. Opvoeden is een echte ontdekkingsreis.

Voorlopig krijgt Lucca nog geen broertje of zusje. Ine en ik vieren nieuwjaar immers in Gambia. Dat is best een verre reis, dus een zwangerschap is voor nadien. We kijken wel uit naar die vakantie, want ginds vroeg ik Ine ten huwelijk.”

Voor het zover is, kijkt Raf nog tegen een drukke zomer aan. “Mijn agenda staat vol optredens”, zegt hij. “Met Plane Vanilla verzorg ik straks ook de muziek in Het Swingpaleis. Je vindt me dus niet meer aan de kant van de jongens, maar in het orkest. Ik kijk ernaar uit. Verder breng ik zoveel mogelijk tijd door met Lucca. Thuis is ons terras en de tuin volop in aanleg. Het wordt een heerlijke zomer voor ons dochtertje. Je ziet dat zo’n kind echt buiten wil spelen. In de zandbak leeft Lucca helemaal op.”

Tv Story

Dit wil je misschien ook lezen:

Laat een reactie achter

E-mail* ( is niet zichtbaar )

Scroll Up