Ik wilde nog maar een ding: “Lucht !’

door

Stéphanie Keustermans is 22 jaren jong, maar heeft al een uitgebreide transplantatie geschiedenis achter de rug. We spreken Stéphanie in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. De Leuvense studente laat zich vergezellen door haar ouders, die haar verhaal regelmatig aanvullen.

 

Als kind wist Stéphanie niet beter : dag en nacht aan een beademingsapparaat (zuurstof). Toen ze drie jaar was, werd bij haar een zeer ernstige, onbekende longziekte geconstateerd. Dachten de artsen de symptomen in eerste instantie nog met antibiotica te onderdrukken, al snel werd duidelijk dat Stéphanie het daar niet mee zou redden. De artsen speelden dan ook open kaart met haar ouders: Stéphanie zou niet oud worden. Hoewel ze als kind aan zoveel mogelijk meedeed, waren de zeer regelmatige ziekenhuisbezoeken en zuurstoftherapie toch de meest continue activiteiten in haar jonge leven. “Ik kende elk hoekje van de kinderverpleegafdeling, elke arts, elke verpleegkundige. Ik was er dan ook kind aan huis.”

 

Ondanks alle inspanningen en goede zorgen bleven de vooruitzichten voor Stéphanie slecht. Ze zou het met alle therapiën en medicijnen toch niet redden. Op een gegeven moment werd haar en haar ouders meegedeeld dat alleen een dubbele longtransplantatie uitkomst zou kunnen bieden. “Ik was daar echter nog helemaal niet klaar voor”, zegt Stéphanie. “Ik kon niet aan het idee wennen dat eerst iemand anders moest komen te overlijden.” Haar moeder vult aan: “Natuurlijk wil je als moeder iets zeggen, haar steunen in haar besluit, maar het was wel iets wat ze zelf moest doen, waar ze zelf achter moest staan.” Uiteindelijk heeft het twee jaar geduurd eer Stéphanie een knoop doorhakte en zich op de lijst liet plaatsen voor een longtransplantatie.

 

Beklemmende stilte

Toen Stéphanie zeven maanden op de wachtlijst had gestaan, kwam op een avond in oktober 2001 het telefoontje van het ziekenhuis: Stéphanie moest direct komen, er waren longen beschikbaar. Ze pakte de pop die haar al die jaren naar het ziekenhuis had begeleid en riep haar ouders dat ze geen hulp nodig had met inpakken. “Dit was iets wat ik alleen moest doen.”

In het ziekenhuis werd alles in het werk gesteld voor de operatie. Ze kwam op de operatiekamer en alles leek klaar voor de uiteindelijke transplantatie. Haar moeder zou bij haar blijven zolang het mocht, ook op de operatiekamer zelf tot aan het begin van de ingreep. Het wachten duurde uren. De nabestaanden wilden langer afscheid nemen van de overledene, waardoor de operatie telkens een half uur werd uitgesteld. De uiteindelijk operatie zou pas de volgende ochtend om acht uur plaatsvinden. “Ik bleef er heel rustig onder. Het wachten duurde uren, maar daar had ik vrede mee.” Mijn gedachten waren bij de nabestaanden van de overleden donor. Ook bij hoe ik me zou voelen na de operatie. Je hoort altijd de positieve verhalen, nooit dat het ook misgaat.”

 

De operatie duurde dertien uur. Voor haar ouders een tijd van thuis zitten en wachten op het telefoontje dat men naar het ziekenhuis mocht komen. Aangekomen op de intensive care zagen ze direct het verschil: “Daar lag een roze mens, geen dochter meer zo grijs als een straatsteen.” Een week lag Stéphanie op de intensive care. Daarna kwam ze op medium care terecht. Hier lag ze alleen op een kleine, steriele kamer. Ze kon niets: geen televisie kijken en door de pijn in haar zij kon ze niet bewegen. Ze mocht twee keer per dag een kwartiertje bezoek ontvangen. Het enige geluid kwam van een tikkende klok recht voor haar. “Die beklemmende stilte maakte me helemaal gek. Van ellende heb ik op een gegeven moment de plakkers van mijn lijf getrokken om aandacht te trekken, ik moest iets doen.”

 

Na twee weken ging het beter en kreeg Stéphanie therapie om na vijf weken uit het ziekenhuis ontslagen te worden. “Met een grote pillendoos onder mijn arm stapte ik naar buiten. Van een steriele omgeving naar het gewone leven. Het maakte me onzeker, nu stond ik er echt alleen voor.”

 

Alles opnieuw

Na ongeveer vier maanden pakte Stéphanie de draad op school weer op en deed eindexamen om vervolgens een studie tot kleuterjuf te starten. Na een half jaar vierde ze haar transplantatie met een feest en een inzamelingsactie voor de kinderafdeling van het ziekenhuis dat ze zo goed kent. Stéphanie behaalde prima resultaten op school, maar toen ging het mis. Ze kreeg steeds meer vermoeidheidsverschijnselen. In het begin stelde ze zichzelf en haar ouders gerust met de gedachte dat dit vast door alle zware examens kwam. Het was op den duur niet meer vol te houden. De vermoeidheid werd structureel. De arts had tijdens haar controlebezoek weinig woorden nodig om de situatie uit te leggen. Hij deelde haar mee dat ze chronische afstotingsverschijnselen had en moest gaan nadenken over een re – transplantatie. Stéphanies antwoord was al even kort als ze mededeling van de arts: “Dokter, die beslissing heb ik al gemaakt. Ik wil maar één ding en dat is lucht.” Midden in de snikhete zomer van 2003 volgde een nieuwe opname. Door het verkeerd aanslaan van medicijnen viel ze terug tot een gewicht van dertig kilo. Dit betekende dat ze eerst weer op sterkte moet komen voordat ze op de wachtlijst kon worden geplaatst.

 

Winnen
De toestand van Stéphanie verslechterde na de zomer met de dag. Haar artsen meldden dan ook op een gegeven moment aan haar ouders dat de kansen dat ze zou blijven leven zeer gering waren. In oktober kwam ze op de urgentie wachtlijst wat betekende dat ze voorrang kreeg mochten er nog op tijd longen beschikbaar komen. Op de dag dat ze 21 werd, leek het einde in zicht. “Ik voelde dat het leven uit me wegstroomde en nu zou ik het mooiste wat ik ooit van iemand had gehad ook nog kwijtraken.” Die nacht waakte haar moeder dan ook bij haar op de kamer in het ziekenhuis. De volgende ochtend om zes uur kwam een verpleger de kamer binnengestormd met de mededeling dat er longen beschikbaar waren.

Tijd voor een uitgebreidde voorbereiding van de operatie was er niet meer. Stéphanie werd ter plekke gewassen en direct naar de operatiekamer gereden. Veel staat haar van deze uren niet meer bij. Wel weet ze dat ze, voordat ze werd weggereden, nog tegen haar moeder zei: “Ik kan nu nog maar één ding doen en dat is winnen.” Opnieuw duurde de operatie uren. Haar ouders bleven nu echter in het ziekenhuis en werden continue op de hoogte gehouden van het verloop.

Zes weken later was de nachtmerrie voorbij. Stéphanie was weer thuis en werkte volop aan haar revalidatie. Deze verliep zo voorspoedig dat ze zelfs voor het eerst kon sporten. Ze hoorde van de spelen voor hart – en longgetransplanteerden en begon hiervoor fanatiek te trainen. In juni 2004 (anderhalf jaar na haar tweede dubbelzijdige longtransplantatie) maakte ze deel uit van de Belgische delegatie voor deze spelen in Dublin. Ze deed mee aan 100 meter atletiek, de 4 x 100 meter estafette, badminton enkelspel & dubbelspel en tafeltennis. Behangen met medailles kwam ze terug naar Leuven.

 

Eigen vereniging
Nog voor haar eerste transplantatie kwam Stéphanie tot de conclusie dat er voor jong getransplanteerden weinig geregeld was. Ze besloot om zelf de handen uit de mouwen te steken en richtte ‘Re-Born To Be Alive’ op. Een vzw voor jongeren die allerlei activiteiten organiseert en geld inzamelt voor bijvoorbeeld de jong getransplanteerde sporters. In de in België zeer populaire zanger Raf Van Brussel, toevallig ontmoet tijdens een optreden in een revalidatiecentrum, vond Stéphanie een enthousiaste ambassadeur. De vereniging groeit voorspoedig, heeft inmiddels vele activiteiten ontwikkeld en beschikt over een ledenblad en de internetsite: www.reborntobealive.be.

Stéphanie is de enige jonge longgetransplanteerde in België die twee keer dubbel is getransplanteerd. Ze vertegenwoordigt in één persoon wat er mis en wat er goed kan gaan bij een transplantatie.

Dit artikel verscheen in Nederland
Nabestaandencontact nr. 7
Je kan het terugvinden op http://www.donorvoorlichting.nl

Dit wil je misschien ook lezen:

Laat een reactie achter

E-mail* ( is niet zichtbaar )

Scroll Up