Ik kon niets, nu haal ik sportmedailles

door
“Stéphanie onderging met succes tweede longtransplantatie”

 

Op vrijdag gaan wij op zoek naar mensen, die exact drie jaar geleden om één of andere reden de krantenkoppen haalden. Hoe kijken zij daar nu op terug?

In onze krant van 11 oktober 2005 deed longpatiënte Stéphanie Keustermans uit Leuven een oproep om wenskaartjes te sturen voor haar 23ste verjaardag. Ze had toen twee longtransplantaties achter de rug. “Zonder die longdonoren leefde ik nu niet meer”, zegt Stéphanie, die via haar organisatie ‘Re-Born to be Alive’ iedereen oproept om orgaandonor te worden. De 5000 wenskaartjes die ze drie jaar geleden toegestuurd kreeg, koestert ze nog altijd.

Bij regen en mistig weer komt zij beter niet buiten, en zij mijdt angstvallig mensen met een verkoudheid. Een ijsje eten aan een ijskraam, of rauwkost in het restaurant, mag ze niet wegens infectiegevaar. “Ik leef met de rem op”, zegt Stéphanie Keustermans. “Maar ik heb mij nog nooit zo goed gevoeld als nu”. In 2001 en 2003 zag Stéphanie de dood diep in de ogen, na jarenlang lijden. “Toen ik drie was, constateerden de dokters bij mij een ernstige longziekte. Zij zegden tegen mijn ouders dat ik nooit vijf jaar zou worden”.

Maar Stéphanie was een vechtertje. Ze leefde, of overleefde, zo goed en zo kwaad als het kon. “Eén week school, dan twee weken ziekenhuis, telkens opnieuw”. Maar haar toestand verslechterde. Op haar 19de bleken haar longen helemaal ‘op’. “Ik kon niets meer, zelfs niet rechtzitten in mijn rolstoel, ik kreeg ook geen beweging meer in mijn armen. Mijn hart bonkte in rust tegen 220 slagen per minuut. Ik was stervende, alleen een longtransplantatie kon mij nog redden. Gelukkig moesten wij niet al te lang wachten op een donor”.

LOURDES
De operatie slaagde, maar al vlug stootte Stéphanies lichaam de ‘vreemde’ longen af. “Het enige wat mij kon redden, was een nieuwe longtransplantatie. Maar de kans dat ik die zou overleven, was klein. En zo ja, was de kans groot dat ik verder moest leven met een blijvende zware fysieke of mentale handicap”.

“Sommige dokters vonden het zinloos”, zegt Stéphanies moeder Lieve. “Goedmenende mensen raadden ons aan naar Lourdes te reizen. Stéphanie zei: ‘Hier even verder, in Scherpenheuvel, is er ook een bedevaartsoord. Als Moeder Maria mij van daaruit niet ziet liggen en mij niet kan helpen, wat zou ze dat dan in Lourdes doen (lacht)’? Wij dreven door. Toen, twee jaar na de eerste operatie, eindelijk een geschikte donor gevonden werd, volgde de tweede transplantatie, een ingreep van alles of niets. De dokters zegden ons dat wij best afscheid zouden nemen, voor ze Stéphanie naar de operatiekamer brachten. Zo klein achtten ze de kans dat zij het zou halen. Stéphanie antwoordde: ‘We zien wel wie wint’.”

ONGEMAKKEN
En Stéphanie haalde het. “Mijn lichaam aanvaardde de longen van die tweede donor wél. Helemaal gerust ben je nooit, want een chronische afstoting kan nog altijd. Bovendien: het afweermechanisme tegen allerlei kwalen is laag bij getransplanteerden. Na het sporten ga ik nooit douchen in de sporthal. Daar is gevaar voor bacteriën, of schimmels. Schepijs aan een ijskraam mag niet, want die schepper wordt na elk ijsje in hetzelfde water gereinigd en gewarmd, en dan dreigt de salmonellabacterie. Maar dat zijn kleine ongemakken in vergelijking met wat ik de vorige twintig jaar van mijn leven moest verwerken”.

SPORT
“Tijdens mijn revalidatie moest ik regelmatig in Louvain-la-Neuve gaan sporten, samen met andere getransplanteerden en dyalisepatiënten uit het hele land. Daar ging een nieuwe wereld voor me open. Dat ik niet alleen weer trappen op kon stappen, gaan fietsen, boodschappen kon gaan doen, maar écht sporten, dat gaf zo’n gevoel van ‘Zie me hier staan, en zeggen dat ik tot voor enkele maanden op sterven na dood was’. Nu ga ik tweemaal in de week badmintonnen in Herent, om de twee dagen loop ik een rondje – ik ben in een ‘start to run-project gestapt – en één keer in de maand is er de bijeenkomst in Louvain-la-Neuve”.

Intussen nam Stéphanie deel aan verschillende Europese Spelen voor Transplanten. “In 2004 in Dublin, dit jaar in Vichy. En in september won ik nog vijf medailles op het EK voor Getransplanteerden in het Duitse Würzburg”.

KIM GEVAERT
De verplaatsings- en deelnemingskosten moeten de Vlaamse deelnemers aan internationale sportevenementen voor getransplanteerden zelf ophoesten. “Mijn Waalse medesporters werden met ziekenhuiswagens naar Duitsland gevoerd, het ziekenhuis leverde ook gratis een kinesist. Er waren zelfs journalisten mee. Vlaanderen ziet maar niets in ons, ze maken liever geld vrij voor topsport. Pas op, ik ben niet tegen steun aan topsport. Ik heb trouwens al naast Kim Gevaert gelopen. Zij oefende met Elodie Ouedraogo in het Leuvense sportcentrum toen ik daar zelf mijn eerste passen begon te lopen, na mijn tweede transplantatie. Komen daar ineens twee meisjes mij voorbij gezoefd: Kim en Elodie (lacht)”.

GEZIN
“Ik zal nooit alles kunnen doen dat mijn leeftijdsgenoten kunnen”, beseft Stéphanie. “Maar ik tracht zo ‘gewoon’ mogelijk te leven. Zelfstandig wonen, bijvoorbeeld. En ik koester reisplannen. Ik hoop ooit naar de Nederlandse Antillen te reizen, ik zou graag de grootste watervallen ter wereld willen zien. Een gezin stichten? Graag. Maar er zijn voorlopig nog andere prioriteiten. Of ik ooit aan kinderen toekom, is een andere vraag. Er zijn voorbeelden van vrouwen die een longtransplantatie ondergingen, en die hun zwangerschap niet overleefden, of die na de geboorte van hun kleine weer zwaar op de sukkel zijn met hun gezondheid”.

LUXE
Een job heeft Stépanhie niet. Nog niet. “Ik heb de eerste 20 jaren van mijn leven moeten vechten, ik heb afgezien, zelden kunnen genieten. Nu geniet ik volop van mijn relatieve gezondheid. ‘Gezonde’ mensen hebben nog altijd de reflex van: god, moet dat meisje dat allemaal laten? Maar voor mij is mijn huidige gezondheidstoestand een luxe. Ik kan zelfs al eens uitgaan, al moet ik dan wel incalculeren dat ik de volgende dag niets omhanden heb, want dan moet ik recupereren. Ik steek mijn energie nu helemaal in sporten en in Re-Born To Be Alive, de vzw die ik oprichtte om mensen er toe aan te zetten bewust orgaandonor te worden, en om sponsors te zoeken voor sportieve getransplanteerden die aan competities willen deelnemen. Onze peter is Raf Van Brussel, een schitterende, gevoelige man die ons geweldig steunt”.

Dit wil je misschien ook lezen:

Laat een reactie achter

E-mail* ( is niet zichtbaar )

Scroll Up