1982,

het jaar waarin ik geboren word. Op zeventien oktober om precies te zijn. Een datum die precies bij mij past, een herfstkindje. Met een oudere en jongere zus groei ik op. Drie meiden, pittig, maar ook zo leuk, al was ik als kind het enige échte meisje. Met mijn neus in de boeken, in mijn handen een (barbie) pop en liefst nog een kroon of vijf op mijn hoofd. Ik groei op met veel gezondheidsproblemen, waar geen enkele arts iets kan vinden sudder ik gewoon lekker door. Altijd wel iets te horen aan mijn longen, altijd wel aan het hoesten. Ze liepen met mij van arts naar arts, maar niemand kon wat vinden.

 

OP MIJN DERDE (1985) is mijn gezondheid er zo slecht aan toe dat mijn moeder voor de zoveelste keer naar het ziekenhuis holt. Waar ze voorheen werd door verwezen naar een neuroloog of oncoloog zaten we nu bij een algemene arts in het UZ en die stuurt me weer maar eens naar huis. Ja ziek, maar niets aan te doen. Tot een pneumologe mijn toevallig rond slingerende longfoto’s bekijkt en aan de verpleegkundige vraagt van wie de longfoto’s zijn. En zo komen we terecht bij iemand die mij in leven hield. Het bleek dat ik het adenovirus had met een encefalitis. Eerder zeldzaam, maar met zoveel complicaties dat mijn longen volledig verzwakt en grotendeels verwoest zijn. Drie jaar en een longfunctie van nog geen dertig procent. De kordaat handelende pneumologe start een behandeling.

 

En zo werd ik van kindsbeen af het meisje met de zieke longen. Al in de kleuterklas was het zo, niet buiten spelen als het kouder werd, geen turnles en liefst zo rustig mogelijk blijven wegens te hoge hartslag en gewoon geen lucht. Thuis aan het zuurstofapparaat en zoveel mogelijk kinesitherapie omdat ik de vuiligheid in mijn longen niet zelf de baas kon. Hoewel ik lang niet alles kon vond ik mijn kleuter- en lagere schooltijd geweldig. Ik genoot van naar school gaan, maar werd ook snel héél vertrouwd met alle behandelingen en opnames. Wekelijks longfoto’s , bloednames en mijn longen zuiveren door ze te aspireren. Dit wil zeggen met en buisje in de neus alle vuiligheid zoveel mogelijk uit de longen halen. Een opluchting telkens opnieuw.

 

OP MIJN ZEVENDE (1989) werd voor het eerst duidelijk dat ik nieuwe longen nodig had. Longen van een donor. Die zijn nu nog schaars, maar toen werden er slechts een vijftal van dergelijke operaties uitgevoerd. Op een jong kind nog nooit en zowel mijn kinderartsen en het team en mijn ouders wilden het risico niet nemen. Dus werd ik verder zoveel mogelijk behandeld, kreeg ik dagelijks meerdere malen kinesitherapie en kreeg ik zuurstof toegediend. Mijn longen waren er toen zo erg aan toe dat ik een stuk dat zo geïnfecteerd was moest laten verwijderen. De eerste grote operatie waarbij een volledige lob werd verwijderd, mijn eerste drains, mijn eerste litteken.

Dankzij de ziekenhuisschool kon ik gewoon school volgen, een hele opluchting voor iemand als ik die graag naar school ging. Ik vond de jaren bij Juf Martine in de lagere school geweldig en heb er zoveel mooie herinneringen aan. Het naar school gaan was een beetje mijn houvast naar het gewone leven. Ik hield ervan om eens ik beter was terug bij te benen met de klas, liefst zoveel mogelijk.

 

OP MIJN VIJFTIENDE (1997) werd me zelf de vraag gesteld of ik wilde gaan voor een longtransplantatie. Ik kan het mij tot op de dag van vandaag nog precies herinneren hoe het ging. Maar ik weigerde, ook al was ik ziek, ik had het goed en voelde dat ik nog wel even verder kon gaan. Het was ook zo moeilijk, ik had nog nooit van een longtransplantatie gehoord en er was zoveel informatie. Ik was er helemaal nog niet klaar voor.

 

Omdat ik echt niet klaar was voor een longtransplantatie werd ik stilaan verplicht om richting Pulderbos te vertrekken. Ik had de folder jarenlang kapot gescheurd voor mijn kinderarts. Pulderbos is een revalidatie centrum voor jongeren waar je intensief revalideert om je longen beter te maken. Eerst ging ik alleen de zomer, maar dat werd al gauw omgezet in enkele maanden en tenslotte een jaar.

 

Mijn vijftiende was een zwaar jaar wat gezondheid betreft, mijn longen deden steeds moeilijker, maar ik moest ook dringend onder het mes voor een scoliose operatie. Mijn rug was verzwakt en scheef gegroeid door het vele ziek zijn, vele liggen, vele hoesten. Op het moment dat ik geopereerd moest worden hadden we eigenlijk al te lang gewacht. We konden niet anders, aangezien ik te zwak was voor een operatie.

 

In Pulderbos aansterken, de scoliose laten opereren en dan weer terug naar Pulderbos voor het revalideren en verder aansterken. Buiten rugpijn had ik niet veel last van mijn scoliose, het was mijn rug en mijn longen die er niet zo blij mee waren. Maar de scoliose operatie was zwaar en vooral pijnlijk. Het moet gezegd dat eens het allemaal achter de rug was, ik enorm blij en opgelucht was. Ook de dag van vandaag ben ik er nog steeds heel blij mee. Ook al is ie niet volledig kunnen afgewerkt worden omdat mijn toestand verslechterde. Vandaag de dag kan ik alles ondanks mijn scoliose.

 

OP MIJN ACHTTIENDE (2000) ging mijn grootste wens in vervulling dankzij Make a wish. Een dag die mij geholpen heeft om verder te gaan in een moeilijke periode. De nood aan donorlongen werd gevoelig hoger. De behandelingen werden steeds langer en vaker. De juiste medicatie mix vinden werd moeilijk, niets leek nog te helpen. Mark Owen van Take That kwam in België mee mijn verjaardag vieren. Het was een intense en zo mooie dag. Mijn klas was er, mijn verpleging, mijn vrienden, iedereen die belangrijk was voor mij was aanwezig. En tot slot Mark Owen, wellicht de beste keuze die ik ooit had kunnen maken. Het is een jeugdzonde, maar oh zo’n mooie. Ik heb een pracht van een dag gehad met hem en hij was zo ontzettend lief voor mij. Na zijn bijzonder mooie woorden besloot ik dat het tijd was voor donorlongen. Na vele onderzoeken werd ik enkele maanden later op de lijst gezet voor donorlongen.

 

OP MIJN NEGENTIENDE (2001) kreeg ik nieuwe longen. Op 21 oktober 2001 om precies te zien. De dag waar ik niet op voorbereid was, ook al hadden dokters vier jaar lang alle informatie gegeven die ze maar konden geven. Ik kreeg het telefoontje en weigerde in eerste instantie. Althans ik vertelde de artsen dat iemand anders ze vast wat dringender nodig had dan mij. Ik kreeg als antwoord dat er niemand zo snel nieuwe longen nodig had als ik. En toen was ik er klaar voor. Tijdens het dicht trekken van de voordeur liet ik weten dat de zuurstofflessen moesten weg zijn voor ik thuis kwam. Ik was ze zo beu.

 

De transplantatie verliep niet heel erg vlot, een operatie van dertien uur en ik had mijn tijd nodig om hiervan te herstellen. Door mijn scoliose was het niet evident om de longen in mijn borstkas te passen. Niet mislukt, maar wel moeilijker. Ik verbleef twee weken op intensieve, waar ik intens droomde om nadien twee weken op de medium care te blijven en dan nog nog drie weken op de transplantatie afdeling waar ik stilaan terug kon beginnen rondlopen en kon beginnen revalideren.

 

En toen ging ik naar huis, om te starten met een heel nieuw leven. Ik mocht na drie maanden weer gewoon naar school, waar ik volop in mijn laatste jaar zat en een GIP moest maken met als thema constructie – reconstructie. Een perfect onderwerp om mijn longtransplantatie aan bod te laten komen. Samen met mijn nieuwe longen studeerde ik af en kon ik beginnen dromen van een leven waar hoger onderwijs een mogelijkheid werd. Samen met mijn artsen besloten we dat het wel kon, verder studeren. En na een lange zomer begon ik er vol goede moed aan.

 

NA ANDERHALF JAAR MET NIEUWE LONGEN (begin 2003) werd het wat moeilijker. De longen deden het goed, maar ik voelde me zo vermoeid. Vermoeid als in om 16 u thuis komen van school en slapen tot de volgende ochtend 7u, om dan weer moe op te staan. Ik kwam zo goed als niet meer door mijn vermoeidheid. Omdat dit niet echt normaal was gingen we van begin januari elke week op controle om de longen zoveel mogelijk in de gaten te houden. Om ervoor te zorgen dat er niets mis ging. Zes maanden later kwam een daling in de longfunctie als donderslag bij heldere hemel. Iedere week was ik gecontroleerd geweest en steeds was mijn longfunctie goed en stabiel gebleven. En toen was er minder over dat de helft, veel minder.

 

Conclusie, chronische afstoting.

 

Niets meer aan te doen, eventueel opnieuw transplanteren. Een optie die voor mij al driemaal genomen was en driemaal slecht was afgelopen. Geen enkele persoon was nog in leven en dus moest het een weloverwogen keuze worden. Over mijn eerste transplantatie dacht ik jaren na, over mijn tweede seconden. Ik had geproefd van een gewoon leven met gezonde longen, ik moest nog zoveel doen. Aangezien donorlongen schaars zijn werd er maandenlang getwijfeld door de artsen en chirurgen. Sinds de vast stelling van de afstoting lag ik in het ziekenhuis, waar ik alle mogelijk middelen kreeg om mijn longen te redden, of toch een tikkeltje beter te maken. Maar niets hielp, integendeel, ik werd alleen maar zwakker. Veel zwakker. Zwakker dan voor mijn transplantatie.

Misschien zelfs te zwak voor een transplantatie
.

 

OP MIJN EEN EN TWINTIGSTE (2003) stond ik op de lijst. Mijn groene vlag voor een transplantatie kwam pas halverwege oktober. Ik stond meteen op Hoog Urgent. Enkele dagen later waren er donorlongen. Dokters vonden het te laat, mijn familie vocht om het te laten doorgaan. ‘We weten dat we te laat zijn, we zijn Stephanie kwijt, we zijn de longen kwijt en iemand op de wachtlijst’ en ik zei dat we dat wel eens zouden kunnen zien. Helemaal verzwakt, geen 25 kg meer en al wekenlang bedlegerig. Het ging niet goed, maar het moest en zou mij lukken.

 

Dankzij een nieuwe operatie insnijding ging het inbrengen van de longen iets soepeler, maar door het verzwakte lijf ging het ook weer heel moeizaam. 15 u later kwam ik uit de operatie, met gloednieuwe longen. Hoewel ik er niets van weet vind ik het nog altijd het moeilijkste moment ooit. Mijn eerste donor zijn longen afstaan vond ik het moeilijkste wat ik ooit heb moeten doen. Ook al werd het door de artsen als pech bestempeld, ik vond het zo hard en zwaar.

 

Na twee weken intensieve, een week medium care en bijna een maand gewone transplantatie afdeling kwam ik thuis. Verzwakt en vermoeid. Hangend tegen de muur of mijn moeder om binnen te geraken. Helse periode achter de rug en een helse revalidatie voor de boeg. Zeven maanden lang om weer alles te leren, van stappen, tot handen bewegen, tot gewoon gaan zitten. Ik kon niets meer. Dankzij een enorm motiverende reva groep ging ik er graag naar toe. Ze hielpen mij er keer op keer door.

 

OP MIJN TWEE EN TWINTIGSTE(2004) besloot ik te gaan sporten. Stilaan, want ook al had ik een jaar stevig gerevalideerd, ik kon alleen maar de simpele rustige dingen. Ik mocht niet meer werken en studeren. Dat was de voorwaarde om een tweede transplantatie te kunnen krijgen. Ik besloot voor het eerst in mijn leven, samen met enkele andere jongeren die getransplanteerd waren, te gaan badmintonnen en tafeltennissen. Ik won dat jaar mijn eerste medailles op een EK voor getransplanteerden.

 

NU.
Vandaag staan we aan het begin van 2017. Dit jaar zal het veertien jaar zijn sinds mijn retransplantatie en ik voel me nog steeds prima. ik ben zo ontzettend dankbaar voor al de mooie jaren dankzij mijn donors. Ik kan het niet vaak en niet luid genoeg zeggen. Ik ben zo dankbaar voor alle kansen. Ondertussen sport ik nog steeds. Die eerste medaille was verslavend, ik bezit er ondertussen meer dan vijftig. Ik voel me sterker dan ooit. Ik hoop zo op nog veel mooie jaren waarin ik intens geniet van mijn extra tijd. Ondertussen ben ik metie van een geweldig lief kereltje en tantie van een lieve prinses. Ik kom alleen in het ziekenhuis voor controles. Ik zeg het niet graag, ik weet maar al te goed dat het tij snel kan keren, maar toch. Het voelt zo goed, leven. Dankzij, voor en met mijn donorhelden.